0
0
Inggris – Seorang bayi di Inggris lahir dengan kondisi langka yang membuat kulitnya rapuh seperti sayap kupu-kupu. Kondisi tersebut menyebabkan bayi tersebut tidak dapat digendong dan dokter memperkirakan bayi tersebut tidak mungkin bertahan hidup hingga Natal.
Dilansir dari Mirror, Sabtu (8/3/204), bayi berusia lima hari bernama Uzziah Bowman lahir dengan kondisi epidermolisis bulosa (EB). Kulitnya sangat rapuh sehingga orang tuanya tidak dapat menggendongnya. Di seluruh dunia, satu dari 500.000 bayi menderita penyakit ini.
Orang tua Uzia, Jade dan Lee, selalu berdiri di samping tempat tidur anaknya. Dokter juga terus memantau kondisi bayi untuk melihat apakah ia cukup stabil untuk menjalani operasi penyumbatan usus. Menurut dokter, kondisi Uzia yang rapuh membuat ia tidak akan bisa bertahan dalam operasi tersebut dan hanya akan bertahan beberapa bulan saja.
“Ouzziah mengidap EB yang parah. Dalam kasus yang lebih ringan, anak-anak biasanya memiliki peluang bagus untuk menjalani kehidupan yang lebih normal. Namun, dokter mengatakan bayi saya akan meninggal,” kata Lee.
Foto/Cermin
“Kami berbicara tentang harapan agar orang tua lain dapat memberi tahu kami apa yang mereka lakukan untuk membantu bayi mereka.”
Sebelumnya, dokter memberi tahu Jade saat USG saat dia hamil 20 minggu bahwa Ozias mungkin dilahirkan dengan masalah kromosom. Namun, Jade dan Lee tidak memikirkannya karena mereka menerima kelahiran bayi mereka apa adanya.
Jade melahirkan Uzia delapan minggu lebih awal pada 24 Juli 2024 pukul 09:08 dengan berat 1,3kg di Leicester Royal Infirmary. Uzia dalam posisi sungsang, menyebabkan Jade menjalani operasi caesar lebih dari 24 jam setelah air ketubannya pecah. “Ouzziah lahir dengan tali pusar yang melingkari lehernya. Dia punya banyak masalah,” jelas Jade.
Jade dan Lee memperhatikan bintik-bintik di lengan, kaki, dan leher Uzia. Dia juga kehilangan telinga kanannya dan muncul bintik-bintik di kulitnya. Dokter mengatakan kepada pasangan tersebut bahwa masalah kulit bayi mereka bisa disebabkan oleh EB yang parah, dimana 90 persen bayi tidak dapat bertahan hidup pada tahun pertama.
